Plakjes

Ik heb het verslag van het pathologisch onderzoek, dat na de operatie op de geamputeerde borst is uitgevoerd, bij het ziekenhuis opgevraagd. Tijdens de hele behandeling was mijn strategie eigenlijk: achterover gaan zitten, afwachten en zolang je niet iets heel raars hoort gewoon lekker doen wat ze je aanraden. En dat is me eigenlijk heel goed bevallen. Ik wilde mijn energie niet verliezen aan gesteggel of gedoe of zorgen over de behandeling. Ik nam aan het begin een principebesluit: jullie zijn de experts, ik ga op jullie oordeel af en probeer zo goed mogelijk mee te werken. Natuurlijk had ik wel eens een ideetje of vragen. Maar in het algemeen heb ik de dokters laten dokteren en heb ik al mijn energie gestoken in het beter worden en het hoog houden van mijn hoofd. Tot nu toe verliep de behandeling vrij gladjes.

Nu weet ik dat dat héél anders kan gaan. Ik denk dat je een beetje geluk moet hebben in je traject, dat er niet al te veel rare dingen moeten tegenzitten en dat de mensen wel net op de goede ideeën moeten komen als er wél iets geks aan de hand is. Verder heb ik ook geluk met het Medisch Centrum Alkmaar. Ik ben erg tevreden over de begeleiding, de logistiek en de behandeling. Kijk, overal gaan dingen mis en zijn verbeterpunten aan te wijzen. Maar ik vind de zorgverleners erg toegankelijk en beschikbaar. Er is duidelijk een jonge garde aangetreden die zeer serieus nadenkt over de werking van de protocollen en het mooiste vind ik: het ziekenhuis ademt een open sfeer.

Dus als artsen het niet eens zijn, of als er iemand van inzicht verandert, dan wordt dat gewoon besproken en uitgelegd. Ik krijg totaal niet het idee dat er zaken uit het zicht moeten blijven of dat iemand het gevoel heeft dat hij of zij zich moet verdedigen. Al met al heb ik een vrij ontspannen traject doorlopen. Voor zover dat onder dit soort omstandigheden mogelijk is dan hè. Ik denk dat mijn sit back en relax-houding er in elk geval geen kwaad aan heeft gedaan. Ik werk zelf ook lekkerder als mensen me vertrouwen, dus dat geldt vast ook voor de dokter. Affijn, zoals ik al zei: je moet ook gewoon geluk hebben. Ik ken ook verhalen van mensen die andere ervaringen hebben, ook in dit ziekenhuis.

Maar goed, op een dag kom je uit de overlevingsstand. En dan ga je toch op zoek naar informatie. Dus toen ik me beter ging voelen, ging ik rondneuzen op forums en andere blogs over borstkanker. Het leek wel of iedereen daar precies kon oplepelen wat voor tumor ze had met allerlei curieuze toevoegingen zoals triple negatief en dat soort geheimzinnige classificaties. Toen ze mij destijds vertelden welke soort kanker ik had, zeiden ze tegen me: dat is een heel ingewikkelde naam, die mag je weer vergeten hoor. Wat natuurlijk ook direct gebeurde. En thuisgekomen wist ik niet meer hoeveel millimeter de tumoren ook al weer waren en welke graad, en dan bleek je nog weer verschillende typen gradaties te hebben en had ik dus niet echt meer een goed idee van hoe het nou zat. En dat was niet handig als ik de achterban wilde informeren. Dan moest ik nog weer een keertje bellen met de mammacare. Ik gaf toen al eens aan, dat het wel een goed idee zou zijn om iemand met een moeizaam hoofd als dat van mij, iets op schrift mee te geven. Want geheid dat het verhaal een zooitje wordt als ik het op mijn geheugen moet doen. De mammacareverpleegkundige vertelde toen dat er bij de borstkliniek een pilot liep met een patiëntinformatiesysteem, waar ik misschien aan mee kon doen. Maar dat is uiteindelijk niet gebeurd.

Nou. Ik wilde dus wel eens even nalezen wat ik eigenlijk allemaal had. Dus ik belde naar de borstkliniek. Ik kreeg hetzelfde verhaal als destijds, dat het pathologisch onderzoeksverslag nogal uitgebreid was en dat ik er waarschijnlijk niet veel van zou snappen. ‘Dat zie ik dan wel,’ zei ik. ‘Wat ik niet begrijp, dat vraag ik wel na. Maar ik kom een heel eind denk ik.’ Ha, dan kennen ze dokter Google nog niet. Degene die ik aan de telefoon heb gaat het voor me regelen. Ze moet wel eerst toestemming vragen aan de arts, want die is de baas over het dossier. ‘Dat klinkt gek, omdat het over u gaat, maar de specialist is de eigenaar van de informatie,’ zegt ze verontschuldigend. Of dat echt helemaal zo is, vraag ik me af. Zeg nou zelf, het zou toch gek wezen als ik een verslag over mijn bloedeigen afgehakte borst niet in mijn bezit zou kunnen krijgen als ik daar op sta? Ik verwacht geen problemen, dus ik bedank haar vriendelijk en zeg het af te wachten.

Twee dagen later komt het pathologisch rapport binnen met de post. Bij het openen van de envelop zie ik vanuit mijn ooghoek al dat er foto’s op de tweede pagina staan. Ik realiseer me direct dat het de vraag is of ik die wil zien. Want dat is natuurlijk nog al cru. Ze zijn wel heel erg klein, en zwart/wit. Ik wacht nog even, begin eerst te lezen. De patholoog heeft heel netjes beschreven wat de onderzoeksvraag is, en wat hij heeft aangetroffen bij het uitpakken van het spul, hoe het eruit zag en wat het woog. Verder legt hij nauwgezet uit hoe hij het weefsel opgedeeld heeft in lamellen, wat hij er allemaal in heeft gevonden en waar precies, en waar hij alles bewaard heeft. Ik vind het lief. Dat gaat over mijn borst, er is echt heel goed voor gezorgd. Het raakt me.

Ik besluit de bladzijde om te slaan en toch maar naar de foto’s te kijken. Daar ligt ze! Mijn borst, uitgesneden op de manier zoals de mammacareverpleegkundige me dat had uitgelegd. Het is klein, maar ik herken haar. Ik vind het een idiote gewaarwording, en een beetje emotioneel. Mijn borst. Los van mij, maar ze was er nog wel. Op de snijtafel bij de patholoog die er mee aan de slag ging en het proces fotografeerde. Er zitten andere plaatjes bij van de verschillende doorsnedes. Keurig netjes in plakjes naast elkaar liggen ze uitgestald op het hakblok. Maf. Het kan aan mij liggen hoor, maar ik denk toch dat als ik dit ging opsturen naar een patiënt, ik niet zou waarschuwen voor de moeilijke woorden, maar voor de schokkende beelden. Nou ja, het is goed. Ik ben blij dat ik het heb gezien. Het geeft een soort bevestiging en helpt, als ik het zo voel, bij de verwerking. Als ik het van te voren had moeten inschatten, had ik misschien wel nee gezegd.

En dan nog even voor de wetenschap, de harde feiten, zoals opgetekend door de patholoog-anatoom:

• 1e tumor: infiltrerend lobulair carcinoom graad II. 13 mm, 100% van de geteste cellen positief voor oestrogeenreceptoren, 80% positief getest voor progesteronreceptoren. HER2 negatief.
• 2e tumor: invasief carcinoom NST (voorheen infiltrerend ductaal carcinoom nos) graad I. 8 mm, 90% van de geteste cellen positief voor zowel oestrogeen- en progesteronreceptoren. HER2 negatief.
• In situ carcinoom (voorstadium) buiten de invasieve tumor: lobulair carcinoma in situ met een maximale diameter van 50 mm.
• Schildwachtklier: de twee onderzochte lymfeklieren bevatten geen metastasen of geïsoleerde tumorcellen.

Op de website van Borstkankervereniging Nederland vind ik een prachtige brochure. Hij heet: Wat voor borstkanker heb ik? Interpreteren van pathologie-uitkomsten. Precies wat dokter Google al verwachtte. Stap voor stap word ik door het pathologisch rapport heen geloodst, alles uitgelegd in taal die mijn kleine neefje ook begrijpt. Ik vind het gek ouderwets van het ziekenhuis waar ik zo over te spreken ben, dat ze midden in het Google-tijdperk voor wat betreft de informatievoorziening zo terughoudend zijn. Als ik straks nog beter op de been ben, ga ik een gesprek aanvragen met de mammacare. Ik heb best wat goede tips voor hun ideeënbus.