Plafonddienst

Opvallend veel lotjes liggen ’s nachts wakker. De lotgenoten-Facebookgroep heeft er zelfs een aparte naam voor. Plafonddienst. Dat staat voor heel erg dwars af zijn maar toch niet kunnen slapen. Bloedirritant natuurlijk. Dat slechte slapen hangt vast en zeker samen met het geroer in je chemische huishouding. Deze wordt tenslotte volledig overhoop gegooid door chemo en allerlei andere medicatie.

De anti-hormonale behandelingen die veel borstkankerpatiënten krijgen (ik ook), geven overgangsklachten en laat slecht slapen nou een typische overgangsklacht zijn. Verder gaat chemotherapie vaak vergezeld van de toediening van dexamethason. Dit middel helpt tegen misselijkheid en zorgt dat je een beetje meer energie overhoudt terwijl tegelijk met de kankercellen meteen ook je lijf gesloopt wordt.  Dexa is een zusje van de prednison, en beiden zorgen voor een energieker gevoel. Maar als je pech hebt wordt je zo gepept dat je, in ieder geval tijdelijk, geen oog meer dicht doet.

Zo ging dat ook bij mij. Het slechte slapen begon tijdens de prednisolon-kuur. Maar toen die na een half jaar klaar was, lag ik nog steeds ’s nachts wakker. Terwijl ik doodop was. Ik was in een soort overalerte staat geraakt. Ik kon wel slapen, maar héél licht. Mijn bewustzijn zat maar net onder het oppervlak en er was maar heel weinig nodig om me wakker te laten worden. De kat die nieste, een kind dat zich omdraaide in bed, een klein kuchje van een voorbijganger op straat: en huppekee, de luiken gingen open en Jo’s Borstkanker Revue begon – ongevraagd – aan een nieuwe voorstelling. Een druk gedachtencircus over het leven in de breedste zin van het woord. Alles van gisteren, morgen, de geschiedenis van de mensheid in het algemeen en het universum in zijn volledige omvang kwamen voorbij. Hartstikke leuk hoor, maar niet om twee uur ’s nachts.

Verschillende onderzoeken hebben laten zien dat een deel van de kankerpatiënten symptomen van posttraumatische stress vertoont. De posttraumatische stress stoornis (PTSS) is het meest bekend van militairen die terugkeren uit oorlogsgebied. Grof gezegd komt PTSS er op neer dat het lichaam nog in de combat-mode staat, terwijl de oorlog allang voorbij is. Dit kan na verloop van tijd leiden tot allerlei dingen waar niemand op zit te wachten, zoals als gevoelens van vervreemding en onthechting,  depressie, nachtmerries, woede-uitbarstingen, overdreven schrikreacties, concentratieproblemen en jawel hoor, onderaan het lijstje staat-ie: ‘Verstoring van de slaap (zoals moeite met in- of doorslapen of onrustige slaap).’

Nu wil ik helemaal niet beweren dat al die vrouwen uit de lotgenotengroep die niet kunnen slapen een posttraumatisch stresssyndroom hebben. Maar dat je na de diagnose kanker stijf komt te staan van de adrenaline en de cortisol, dat lijkt me niet zo’n wilde veronderstelling. En dat dat niet zo lekker slaapt, dat kun je wel op je vingers natellen. Bij een onderzoek aan de Universiteit van München in 2016 bleek 80% van de onderzochte patiënten met in een vroeg stadium verkerende borstkanker, in de periode na de diagnose symptomen van posttraumatische stress te ontwikkelden.

Psychologie Magazine benadrukt de nieuwswaarde van die onderzoeksuitkomsten als volgt: ‘Al bekend was dat een levensbedreigende ziekte posttraumatische stress tot gevolg kan hebben. Nu blijkt uit zeer recent onderzoek dat ook de diagnose niet-levensbedreigende borstkanker deze aandoening kan veroorzaken.’ Niet levensbedreigende borstkanker. Bestaat dat dan? Ik vond dat zo’n gekke formulering. Ik snap wel wat ze bedoelen hoor, borstkanker hebben die goed te behandelen is en er niet dood aan gaan. Maar na de diagnose duurt het sowieso even voor je er achter bent hoe ver je d’r in zit. Dus om te beginnen schrik je je altijd de tering. En daarna blijft het toch licht verontrustend, ook als het lijkt te lukken om het zooitje uit te roeien. Je kan het niet zien hè, dat is er zo oervervelend aan. Dus heb je alles te pakken? Je zult het nooit zeker weten. De tijd zal het leren. Lekker idee. Helemaal niet onheilspellend ofzo.

Hoe het ook zij, ik kan me er van alles bij voorstellen. Want dat was precies hoe het voelde. Alsof er ergens een pep-kraan openstond en mijn hoofd en mijn lichaam niet meer wilden stoppen met razen. Razen van de doodsangst en van de levensdrift.

Psycholoog Hester, mijn derde onco-BFF naast Sylvia en Samantha, opperde om de dosering van de antidepressiva tijdelijk omhoog te gooien. Niet voor de stemming, want die is gek genoeg steeds opperbest, maar om het hoofd wat te kalmeren.  “Antidepressiva willen nog wel eens zorgen dat je gedachten minder druk worden,” zegt ze. Omdat ik al antidepressiva slik, is dit voor mij een laagdrempelige oplossingsrichting. Het doel is beter kunnen slapen, zodat ik nog wat bij kan tanken voordat ik in januari begin met een tweede poging tot re-integreren. Omdat vermoeidheid zo’n negatieve invloed heeft op mijn cognitieve klachten, heeft het opladen van de accu op alle fronten prioriteit. De huisarts werkt graag mee aan het plan en stelt dan meteen maar een verdubbeling van de medicatie voor, van 75 naar 150 mg.

En verdomd, het heeft geholpen. Al vrij snel worden mijn nachten beter en lig ik niet meer zo veel wakker terwijl ik door mijn hoofd gedwongen wordt te overdenken hoe het universum in elkaar steekt, hoeveel gram suiker er in 100 ml pindasaus zit (20!) en wat de buurvrouw gisteren aan me vertelde. Dat is fijn hoor jongens. Nog fijner dan weer te kunnen denken. Weer lekker kunnen slapen. Dat ik het mee mag maken. Ik heb ook altijd geluk.

Voor wie meer over wil lezen over kanker en PTSS, eind 2017 werden de resultaten van een langlopend onderzoek hiernaar bekend. Ik wil niet eigenwijs doen, maar de berichtgeving erover klopt volgens mij niet helemaal. Diverse media, waaronder NU.nl en De Telegraaf, kopten dat één vijfde van de kankerpatiënten PTSS oploopt. Als ik zelf naar de onderzoeksresultaten kijk, dan geloof ik dat er staat dat bij 20% van de proefpersonen die direct na de diagnose hoog scoorden op symptomen van posttraumatische stress (en dit was bij zo’n 50% van de onderzochte mensen het geval), na een half jaar PTSS geconstateerd werd. Twintig procent van de helft van de onderzoekspopulatie, dan hebben we het dus over 10% van de mensen, toch? Vier jaar later had nog een derde van deze groep PTSS, dus zo’n 3% van het totaal aantal onderzochte patiënten.